先天性GPI欠損症患者会ホームページへようこそ。

先天性GPI欠損症（Inherited GPI deficiency）は、非常にまれな遺伝子疾患で、診断がつくまでに時間がかかったり、情報が少なく不安な思いをされたりするご家族も多くいらっしゃいます。私たち患者会は、そんなご家族が少しでも安心できる場所を作りたいという思いから発足しました。

ここでは、病気に関する情報のほか、治療・支援の状況、家族同士のつながりや交流の場についてご紹介しています。どんな小さな悩みでも共有しあえる、あたたかなコミュニティを目指しています。

「同じ経験をしている人がいる」
「一人じゃない」

そんな想いが、日々の支えになることを願って。

病気について知る

先天性GPI欠損症の基礎知識を、医療情報に初めて触れる方にもわかりやすく解説しています。

患者会の活動

患者会の活動内容や目的、参加方法をご案内します。ご家族同士のつながりも広がっています。

お役立ち情報

よくあるご質問、リンクほか

（準備中）