はじめに
ほとんどの親が、我が子が「先天性GPI欠損症」という病気であることを告知されても、「何それ？そんな病気聞いたことない」というところからのスタートでした。治療法もなく、予後も不明、いつ起こるかわからないてんかんの発作に緊張しながら、うちの子はこれからどうやって生きていけばいいんだろう？という不安の日々。同じ病気の子の情報を探すもなかなか見つからず困っていた時、阪大病院の先生方が全国に散らばる患者をつないでくださいました。最初はほんの数家族の交流から、現在は十数家族の交流へと広がりました。そして2025年、ついに患者会を設立する運びとなりました。患者家族が主体となり活動することは、厚生労働省への働きかけや、社会的認知度の向上などに対し、大きな影響力があります。当会は、患者やその家族のみならず、研究者や関係者にとっても有意義な会となることを目指しています。
会の概要
| 会の名称 | 先天性GPI欠損症患者会 略称：ＩＧＤ患者会（ＩＧＤは、先天性ＧＰＩ欠損症の英語名「Inherited GPI deficiency」の略） |
| 役員 | 代表 １名 副代表 若干名（現在１名） 会計 １名 事務 若干名（現在１名） |
| 設立年月日 | 令和７年３月２日 |
| 活動目的 | 先天性GPI欠損症について知る機会を提供し、患者とその家族のために交流の場を設け、相互にサポートし合える環境を築くことを目的としています。また、先天性GPI欠損症の社会的認知度を向上させ、医療や福祉制度を改善することも目指しています。 |
| 活動内容 | （１）会員と医療関係者との交流会、勉強会の定期開催 （２）医療機関への情報提供および研究協力 （３）行政機関への要望、提言活動 （４）本疾患に関する啓発活動 |
| メンバー | 登録患者：14名（11家族） |
会則
※現在正会員の年会費は無料ですが、令和８年度より年会費を設定する予定です。
入会のご案内
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